關于血友病日常護理

目前本人所接觸到的血友病患者中，80%以上患者的關節(jié)或肌肉都出現(xiàn)了不同程度的問題，究其原因，主要是其家人，特別是家長對血友病知識了解不多，甚至無甚了解，在患者少兒時期出現(xiàn)關節(jié)、肌肉等出血情況時，認為磕碰所致，去一些小醫(yī)院甚至私人門診就醫(yī)，作單純消炎處理，久而久之，造成殘疾;當然也有一部分人因家庭困難，加上對疾病的嚴重性估計不足，治療不夠及時或病情得不到完全緩解，從而引起殘疾。

其實，血友病患者及其家人只要對相關知識有一定了解，掌握一些簡單的護理常識，患者完全可以和健康人一樣，擁有正常的工作、生活。因該病為終生性疾病，而發(fā)病時，常較重，所以家庭內(nèi)的預防和 護理對于病人的預后和日常生活質(zhì)量有著非同尋常的意義。

1、病人及親屬要對該病有充分的思想認識，親屬要給予病人足夠的關心和愛護，病人自己要樹立自信、自立，自強生活觀念，做好自我護理，最大限度地減少疾病發(fā)作和提高生活質(zhì)量。

2、出血的預防和護理

血友病患者的出血部位常有以下幾種

①關節(jié)出血：是血友病患者最為常見的是關節(jié)出血會造成劇烈疼痛、關節(jié)腫脹、從而引發(fā)關節(jié)炎癥，導致關節(jié)畸形和殘疾;

②肌肉出血：一般在大腿、小腿、腹股溝、前臂等部位，出血導致的腫脹能損傷神經(jīng)和血管，引起肌肉永久性損壞和麻痹;

③顱內(nèi)出血：是最為嚴重的，能引起血友病患者的死亡。當患者出現(xiàn)易怒、嗜睡、頭痛、意識混亂、惡心、嘔吐等癥狀時，就應懷疑為顱內(nèi)出血;④頸喉部出血：能引起頸喉腫脹、呼吸困難，非常危險;

⑤血尿及其它內(nèi)臟出血：血尿也是血友病患者常見的，另外，特別是患者在受外傷時，其它內(nèi)臟部位如有小的損傷，也會引起出血不止，造成嚴重后果;

⑥牙齦、眼睛、口腔、鼻子等部位的出血也是常見的，都應及時治療。

血友病患者日常護理事項

想要做好血友病患者的日常護理工作其實并不簡單，這需要患者和家人的共同努力才行，所以我們一定要照顧好血友病患者，讓他們減少受傷害。

血友病是一組遺傳性出血性疾病，它們的共同特點是由于體內(nèi)缺乏某種凝血因子，導致凝血障礙，于是患者終身有輕微創(chuàng)傷后出血的傾向。長期反復發(fā)生輕重不同的出血，如何做好預防，減少出血是至關重要的。血友病患者生活中應注意什么呢?

首先應盡力避免外傷和過于劇烈的活動，如長途行走、跑步及搬運重物等;盡力避免手術，必須作的手術一定要有充分的準備;一切藥物最好采用口服的方法或靜脈注射，還應避免針灸、按摩和理療，以免引起出血或血腫;口服藥中應注意不用或慎用對胃腸道又刺激的藥物以防消化道出血，不用影響凝血功能的藥物如阿司匹林。

生活中應注意衛(wèi)生。不要暴飲暴食，不要酗酒、吸煙，還應注意口腔衛(wèi)生以防齲齒，一旦發(fā)生牙病應盡早治療，拔牙時需在輸注血液濃制劑后進行，以免大出血。適當注意營養(yǎng)，多吃些富含維生素C的食物，可以做些較輕的體育鍛煉以增強體質(zhì)，但要避免創(chuàng)傷。當有活動性關節(jié)出血時應適當限制活動，關節(jié)部位應完全休息，并將肢體至于舒適與功能性的位置，可用冰敷(但切不可用熱敷或理療，以免加重出血)，帶出血及疼痛控制后(通常在3-5天內(nèi))可開始肌肉鍛煉，腫脹消退后應開始行關節(jié)活動。待關節(jié)周圍軟組織恢復至接近正常，關節(jié)肌力及運動正常后才能負重。對于小的外傷亦不能輕視，因患者止血較慢，細菌易于入侵而發(fā)生感染。故受傷后應立即到醫(yī)院去做適當?shù)奶幚怼?

尤胃腸道、泌尿道等內(nèi)臟器官的出血時，應及早請醫(yī)療診斷，以便正確判斷病情和得到正確的處理，嚴重者應輸新鮮血漿(儲存時間不超過24小時)、冷沉淀物以及因子Ⅷ或因子Ⅸ濃縮制劑等血制品。止血藥也應在醫(yī)生指導下應用，因為有些止血藥對本病無效，有些如抗纖溶藥如6-氨基己酸等對泌尿道出血的病人會引起泌尿道內(nèi)血塊形成，造成尿路梗阻和腎功能損害。

以上就是血友病患者在日常生活中應該注意的護理事項了，下面再來回顧一下血友病的具體癥狀吧，這樣有利于患者朋友們治療血友病。

血友病的癥狀

出血是本病的主要臨床表現(xiàn)，患者終身有自發(fā)的/輕微損傷/手術后長時間的出血傾向，重型可在出生后既發(fā)病，輕者發(fā)病稍晚。

1.皮膚、粘膜出血

由于皮下組織、齒齦、舌、口腔粘膜等部位易于受傷，故為出血多發(fā)部位。幼兒多見于額部碰撞后出血/血腫，但皮膚、粘膜出血并非是本病的特點。

2.關節(jié)積血

是血友病 A 患者常見的臨床表現(xiàn)，常發(fā)生在創(chuàng)傷/行走過久/運動之后引起滑膜出血，多見于膝關節(jié)，其次為踝、髖、肘、肩、腕關節(jié)等處。關節(jié)出血可以分為三期：

A.急性期

關節(jié)腔內(nèi)及關節(jié)周圍組織出血，導致關節(jié)局部發(fā)熱、紅腫、疼痛。繼之肌肉痙攣、活動受限，關節(jié)多處于屈曲位置。

B.全關節(jié)炎期

多數(shù)病例因反復出血，以致血液不能完全吸收，白細胞釋放的酶以及血液中其他成分刺激關節(jié)組織，形成慢性炎癥，滑膜增厚。

C.后期

關節(jié)纖維化/關節(jié)強硬、畸形、肌肉萎縮、骨質(zhì)破壞、關節(jié)攣縮導致功能喪失。膝關節(jié)反復出血，常引起膝屈曲、外翻、腓骨半脫位，形成特征性的血友病步伐。

3.肌肉出血和血腫

在重型血友病 A 常有發(fā)生，多在創(chuàng)傷/肌肉活動過久后發(fā)生，多見于用力的肌群。

4.血尿

重型血友病 A 患者可出現(xiàn)鏡下血尿或肉眼血尿，多無疼痛感，亦無外傷史。但若有輸尿管血塊形成則有腎絞痛的癥狀。

5.假腫瘤(血友病性血囊腫)

囊腫可以發(fā)生在任何部位，多見于大腿、骨盆、小腿、足、手臂與手，也有時發(fā)生于眼。

6.創(chuàng)傷或外科手術后出血

各種不同程度的創(chuàng)傷、小手術都可以引起持久而緩慢的滲血或出血。

7.其他部位的出血

消化道出血可表現(xiàn)為嘔血、黑便、血便或腹痛，多數(shù)患者存在原發(fā)病灶如胃、十二指腸潰瘍;咯血多與肺結核、支擴等原發(fā)病灶有關;鼻衄、舌下血腫通常是血友病 A 患者口腔內(nèi)損傷所致;舌下血腫可致舌移位，若血腫向頸部發(fā)展，常致呼吸困難;顱內(nèi)出血常是血友病患者的死因。

8.由出血引起的壓迫癥狀及其并發(fā)癥

血腫壓迫神經(jīng)，可導致受壓神經(jīng)支配區(qū)域麻木、感覺喪失、劇痛、肌肉萎縮等;舌、口腔底部、扁桃體、咽后壁、前頸部出血，則可引起上呼吸道梗阻，導致呼吸困難，甚至窒息而死，局部血管受壓迫，可引起組織壞死。

以上就是血友病會出現(xiàn)的癥狀了，這些癥狀很容易就可以看出患者是否患上了血友病，不過血友病患者還要注意在飲食上的問題，同時不能隨便吃些藥物。

血友病的護理有哪些要點：

1、由于運動或者其他因素的原因，很多患者會出現(xiàn)關節(jié)出血的情況，因此需要患者的家長掌握一些關節(jié)出血的急救措施并且在關節(jié)腔出血控制后，幫助病人 進行主動或被動關節(jié)活動。向病人及家屬說明功能鍛煉的目的是防止關節(jié)攣縮、強直、肌肉萎縮和功能喪失，與病人一起制定活動計劃，使其主動配合。

2、心理護理血友病

血友病患者承擔的心理壓力很大，因此需要向病人及家屬解釋本病的發(fā)生、發(fā)展及預后，鼓勵病人樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，讓患者知道自己的重要性。

3、出血的護理

1.防止血友病患者出現(xiàn)外傷，預防出血。不要過度負重或做劇烈的接觸性運動;當使用刀、剪、鋸等工具時應戴手套;避免手術治療，必須手術時，應根據(jù)手術大小調(diào)節(jié)補充凝血因子的用量，預防意外情況的發(fā)生。

2.盡量采用口服用藥，不用活少用肌注和靜注，必須時，在注射完畢至少壓迫針刺部位5分鐘，不適用靜脈留置套管針，以免針刺點出血。

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